Update

In plaats van maandagavond werden we maandagmorgen al op de hoogte gebracht dat Grootenboers en Niemeijer contact hadden gehad. 's Middags werden we gebeld door de afdeling dat we dinsdagmorgen om half 10 werden verwacht voor de MRI.

Fijn als onze klachten zo serieus worden genomen en bijzonder waardevol dat er zo snel gehandeld wordt. Ondertussen geeft het altijd een dubbel gevoel. In de loop der tijd zijn we er wel achter gekomen dat het een soort luxe is om in het ziekenhuis lang te moeten wachten. Ons hoor je daar niet over. Haast en voorrang zijn doorgaans slecht-nieuws-brengers. De spanning liep dan ook behoorlijk op. Onze meestal optimistisch ruime blik vernauwde zich tot een tunnelvisie met alleen nog maar slechte en nog slechtere scenario's. Stom natuurlijk, maar op die momenten biedt ook mindfulness even geen houvast.

's Middags belde dokter Niemeijer om te vertellen dat ze de beelden eerst door de radioloog wilde laten beoordelen voordat zij er iets over zou zeggen en stelde voor om woensdag op consult te komen en het niet telefonisch af te handelen ...

Woensdag met het zweet in onze handen van de spanning maar ook als gevolg van de verkeerschaos op dat moment in Amsterdam kwamen we 20 minuten te laat op onze afspraak met haar. Gelukkig was Steffie wel op tijd en kon zij ons vast aanmelden en tegen dokter Niemeijer zeggen waardoor wij verlaat waren.

Eenmaal binnen in de spreekkamer kwam ze direct ter zake met de woorden "goed nieuws". De uitgebreid beoordeelde MRI beelden lieten weliswaar nog steeds oedeem zien maar geen nieuwe tumoren. De vermoedelijke boosdoener is een van de tumoren. Zoals ons nu verzekerd is door drie doktoren is er waarschijnlijk een bloeding ontstaan in een van de bestraalde tumoren. Dat weefsel is vernietigd door de bestraling maar in de kern zitten nog wel bloedvaatjes. Die kleine bloedvaten kunnen kapot gaan en een bloeding veroorzaken waardoor een ontstekingsreactie ontstaat. Zo een bloeding is beslist geen hersenbloeding.

De ontsteking veroorzaakt het oedeem. Het zou prettig zijn als op een zeker moment dat vocht blijvend verdwijnt maar daar is nu niets zinnigs op te zeggen. Het advies is om toch de dosering van de dexa op 3 mg per dag te houden. Zolang er vocht zit zal dit neurologische klachten geven waaronder vermoeidheid.

Om uit te sluiten dat de vermoeidheid wordt veroorzaakt door iets anders is er ook uitgebreider bloedonderzoek gedaan. De mogelijk bestaat dat er schildklierproblemen zijn als bijwerking van de pembrolizumab. Ook het bloedonderzoek was naar tevredenheid met zelfs een mooi hoge HB waarde. Al met al waren we wat betreft dit gedeelte gerustgesteld.

Een ander verhaal is de long. Dokter Niemeijer is erg benieuwd naar de CT-scan van a.s. woensdag. Mogelijk biedt de CT een verklaring voor de pijn in de linkerarm. Ze heeft ons wel gemeld dat daar niet alles aan te zien is. De pijn in de arm kan ook veroorzaakt worden door littekenweefsel als gevolg van de radiotherapie. Dat is moeilijk te zien op de CT. Als er reden voor is zal er naar aanleiding van de CT mogelijk een PET-scan worden gemaakt. Een PET-scan laat tumoractiviteit oplichten, maar ook ontstekingen. 100% waterdicht wordt dus niet geleverd!

In elk geval hoeven we niet direct te vrezen dat de behandeling niet gelukt is. Er zijn nog steeds mogelijkheden. We zorgen voor voldoende rust en wachten af wat er komen gaat. Het weer is zodanig dat we lekker naar buiten kunnen. Misschien wordt het wel weer een keertje naar zee ...